Вони матері та інваліди

Флоренс, мама Тео, 9 років: «Материнство було очевидним, але я знала, що повсякденне життя вимагатиме підказок…»

«Потрібна була велика любов, хороша фізична та психологічна витривалість щоб моє тендітне тіло витримало вагітність. Потрібна також достатня доза майстерності, щоб подолати інколи принизливі зауваження незнайомців або медичних працівників. Нарешті я погодився на довгі генетичні аналізи та ретельний медичний нагляд, щоб досягти найпрекраснішої речі у світі: подарувати життя. Це не було ані неможливим, ані небезпечним. Однак для такої жінки, як я, було складніше. У мене захворювання скляної кістки. У мене є вся моя рухливість і відчуття, але мої ноги зламалися б, якби вони витримували вагу мого тіла. Тому я користуюся інвалідним візком з ручним керуванням і їду на переобладнаному автомобілі. Бажання бути матір'ю і створити сім'ю було набагато сильнішим за будь-які труднощі.

Тео народився, чудовий, скарб, який я міг споглядати з першого його крику. Відмовившись від загального наркозу, я скористався спинномозковою анестезією, яка в моєму випадку, незважаючи на компетентність професіоналів, не діє належним чином. Я онімів лише з одного боку. Ці страждання були компенсовані зустріччю з Тео і моїм щастям бути мамою. Мати, яка також дуже пишається тим, що може годувати її грудьми в тілі, яке чудово відреагувало! Я піклувався про Тео, розвиваючи між нами багато винахідливості та співучасті. Коли він був малим, я носила його в слінгу, потім, коли він сідав, я прив'язувала його до себе поясом, як в літаках! Більший, він назвав «автомобіль-трансформер», мій переобладнаний автомобіль, оснащений рухомою рукою…

Зараз Тео 9 років. Він милий, цікавий, розумний, жадібний, чуйний. Мені подобається бачити, як він бігає і сміється. Мені подобається, як він на мене дивиться. Сьогодні він теж старший брат. Знову з чудовим чоловіком мені випала нагода народити дівчинку. Нова пригода починається для нашої змішаної та об’єднаної родини. У той же час, у 2010 році, я створив асоціацію Handiparentalité * у партнерстві з центром Papillon de Bordeaux, щоб допомогти іншим батькам з порушеннями моторики та сенсорної системи. Під час моєї першої вагітності я іноді почувалася безпорадною через брак інформації чи обміну інформацією. Я хотів виправити це на своїх вагах.

Наша асоціація, на тлі обізнаності про інвалідність, працює та проводить інформаційні кампанії, пропонують багато послуг та підтримують батьків-інвалідів. По всій Франції наші матері-естафети залишаються доступними, щоб вислухати, поінформувати, заспокоїти, зняти гальма з інвалідністю та скеровувати людей, які потребують допомоги. Інакше ми мами, але мами понад усе! «

* Асоціація Handiparentalité інформує та підтримує батьків-інвалідів. Також пропонується оренда адаптованого обладнання.

Джессіка, мама Меліни, 10 місяців: «Потроху я позиціонувала себе як маму».

«Я завагітніла через місяць… Стати мамою було роллю мого життя, незважаючи на мою інвалідність! Дуже швидко мені довелося відпочити і обмежити рухи. Перший у мене був викидень. Я дуже сумнівався. А потім через 18 місяців я знову завагітніла. Незважаючи на занепокоєння, я почувався готовим у своїй голові та у своєму тілі.

Перші кілька тижнів після пологів були важкими. За брак впевненості. Я багато делегував, був глядачем. З кесаревим розтином і вадою руки я не могла відвезти доньку в пологовий будинок, коли вона плакала. Я бачив, як вона плаче, і нічого не міг зробити, окрім як дивитися на неї.

Поступово я позиціонувала себе як маму. Звичайно, у мене є межі. Я не роблю нічого дуже швидко. Я щодня багато «потію», змінюючи Мелину. Коли вона звивається, це може зайняти 30 хвилин, і якщо через 20 хвилин мені доведеться почати спочатку, я втратив 500 г! Годувати її, якщо вона вирішила бити ложкою, теж дуже спортивно: я не можу боротися однією рукою! Мені доводиться адаптуватися і шукати інші способи робити речі. Але я виявила в собі здібності: я навіть встигла купатися самостійно! Правда, я не все вмію, але в мене є сильні сторони: я слухаю, я багато сміюся з нею, нам дуже весело. «

Антінея, мати Албана і Тітуана, 7 років, і Хелоїзи, 18 місяців: «Це історія мого життя, а не історії інваліда».

«Коли я чекала двійню, я задавала собі багато питань. Як носити новонароджену дитину, як купати? Усі мами мацають, але мами-інваліди ще більше, бо обладнання не завжди підходить. Деякі родичі «проти» моєї вагітності. Насправді вони були проти того, щоб я стала мамою, кажучи: «Ти дитина, як ти будеш поводитися з дитиною?» »Материнство часто ставить інвалідність на перший план, а потім занепокоєння, провину чи сумніви.

Коли я була вагітна, мене більше ніхто не коментував. Звичайно, моя родина хвилювалася за мене з близнюками, але вони народилися здоровими, і я теж почуваюся добре.

Через деякий час батько близнюків помер від хвороби. Я продовжив своє життя. Потім я зустріла свого нинішнього чоловіка, він вітав моїх близнюків як своїх, і ми хотіли ще одну дитину. Батьки моїх дітей завжди були чудовими людьми. Héloïse народилася безтурботною, вона одразу засмоктала в дуже природний, дуже очевидний спосіб. Грудне вигодовування часто важче отримати ззовні, оточуючими.

Зрештою, мій досвід показує, що я не відмовлялася від своїх найглибших материнських бажань. Сьогодні ніхто не сумнівається, що мій вибір був правильним. «

Валері, мама Лоли, 3 роки: «Після народження я наполягла на тому, щоб зберегти мій слуховий апарат, я хотіла почути перший плач Лоли».

«Я був дуже погано чую від народження, страждає на синдром Ваарденбурга 2 типу, діагностований після дослідження ДНК. Коли я завагітніла, у мене були почуття радості та задоволення, які поєднувалися з тривогою та страхом щодо значного ризику передачі глухоти моїй дитині. Початок моєї вагітності ознаменувався розлукою з татом. Дуже рано я знав, що у мене буде дочка. Моя вагітність протікала добре. Чим більше наближалася доленосна дата приїзду, тим більше зростало моє нетерпіння і страх перед зустріччю з цією маленькою істотою. Мене хвилювала думка, що вона може бути глухою, а також те, що я сама погано чула медичну бригаду під час пологів, які я хотіла проводити під епідуральною анестезією. Акушерки у відділенні дуже підтримували, і моя родина була дуже залучена.

Пологи були настільки тривалими, що я два дні пролежала в пологовому будинку так і не змогла народити. На третій день вирішили екстрене кесарів розтин. Мені було страшно, тому що бригада, враховуючи протокол, пояснила мені, що я не можу залишити свій слуховий апарат. Абсолютно неможливо було уявити, щоб я не почула першого плачу дочки. Я пояснив своє горе і нарешті зміг зберегти свій протез після дезінфекції. Отримавши полегшення, я все-таки звільнився від відчутного стану стресу. Анестезіолог, щоб розслабити мене, показав мені свої татуювання, які викликали у мене посмішку; Весь колектив блоку був дуже веселий, двоє танцювали та співали, щоб створити атмосферу веселу. І тоді анестезіолог, погладжуючи мене по лобу, сказав мені: «Тепер ти можеш сміятися чи плакати, ти гарна мама». І сталося те, на що я чекала ці довгі чудові місяці повноцінної вагітності: я почула свою дочку. Ось і все, я була мамою. Моє життя набуло нового сенсу перед цим маленьким дивом вагою 4,121 кг. Понад усе, вона була в порядку і дуже добре чула. Я міг тільки радіти…

Сьогодні Лола щаслива дівчинка. Це стало причиною мого життя і причиною боротьби з моєю глухотою, яка повільно йде на спад. Крім того, більш відданий, я веду семінар з ініціації та усвідомлення мови жестів, мови, якою я хочу більше ділитися. Ця мова так збагачує спілкування! Це може бути, наприклад, додатковий засіб для підтримки речення, яке важко висловити. Для маленьких дітей це цікавий інструмент, який дозволяє їм спілкуватися з іншими, чекаючи усної мови. Нарешті, вона допомагає розшифрувати певні емоції своєї дитини, навчаючись спостерігати за нею по-іншому. Мені подобається ця ідея сприяння створенню іншого зв’язку між батьками та дітьми. »