Коли я дізнався про народження дочки, я випив віскі. Була 9 ранку, і це повідомлення було настільки вражене, що, зіткнувшись із нещастям Міни, моєї дружини, я не знайшов іншого виходу, як залишити пологовий будинок. Я сказав два-три безглуздих слова: «Не хвилюйся, ми про це подбаємо», і помчав до бару…
Тоді я взяв себе в руки. У мене було двоє синів, обожнювана дружина і нагальна потреба стати очікуваним батьком, тим, хто знайде вирішення «проблеми» нашої маленької Ясмін. У нашого малюка був синдром Дауна. Міна щойно сказала мені, брутально. Цю новину кілька хвилин тому передали йому лікарі в цьому пологовому будинку в Касабланці. Ну, нехай буде так, вона, я і наша дружна сім’я знали б, як виховати цю іншу дитину.
Наша мета: виховувати Ясмін як усіх дітей
В очах оточуючих синдром Дауна – це недолік, і деякі члени моєї родини першими не прийняли цього. Але ми п'ятеро, ми вміли робити! Дійсно, для своїх двох братів Ясмін від самого початку була улюбленою маленькою сестричкою, яку треба було захищати. Ми вирішили не розповідати їм про його інвалідність. Міна хвилювалася, щоб ми виховували дочку як «нормальну» дитину. І вона мала рацію. Дочці ми теж нічого не пояснювали. Якщо іноді, очевидно, її перепади настрою чи її жорстокість відрізняли її від інших дітей, ми завжди прагнули змусити її дотримуватися нормального курсу. Вдома ми всі разом грали, ходили в ресторани і їздили у відпустку. Заховавшись у нашому сімейному коконі, ніхто не ризикував завдати їй болю чи дивитися на неї дивно, і нам подобалося жити так між нами, відчуваючи, що ми захищаємо її, як годиться. Трисомія у дитини може спричинити вибух багатьох сімей, але не нашої. Навпаки, Ясмін була сполучною ланкою між нами всіма.
Ясмін прийняли в ясла. Суть нашої філософії полягала в тому, щоб вона мала такі ж шанси, як і її брати. Вона почала своє світське життя найкращим чином. Вона могла у власному темпі збирати перші шматочки пазла або співати пісні. Завдяки логопедії та психомоторним навичкам Ясмін жила, як її товариші, йдучи в ногу зі своїм прогресом. Вона почала дратувати своїх братів, яким ми зрештою пояснили недоліки, які вражають її, не вдаючись у подробиці. Тому вони проявили терпіння. У свою чергу, Ясмін показала багато відповідей. Синдром Дауна не робить дитину такою іншою, і наша дуже швидко, як і будь-яка дитина свого віку, знала, як зайняти своє місце чи вимагати його, і розвинути власну оригінальність і свою прекрасну ідентичність.
Час для першого навчання
Потім настав час вчитися читати, писати, рахувати… Спеціалізовані заклади Ясмін не підходили. Вона страждала від того, що перебувала в групі «таких, як вона», і почувалася некомфортно, тому ми шукали приватну «класичну» школу, готову прийняти її. Саме Мина допомогла їй вдома бути рівною. Очевидно, йому знадобилося більше часу, ніж іншим, щоб навчитися. Тож обоє працювали до пізньої ночі. Для дитини з синдромом Дауна засвоєння речей вимагає більше праці, але нашій доньці вдалося бути хорошою ученицею протягом усієї початкової школи. Тоді ми зрозуміли, що вона конкурентка. Дивувати нас, бути нашою гордістю, ось що спонукає її.
У коледжі дружба поступово ускладнювалася. У Ясмін була булімія. Огидність підлітків, її потреба заповнити порожнечу, що гризла її, все це виявлялося в ній як великий неспокій. Друзі початкової школи, пам’ятаючи про її перепади настрою чи сплески агресії, не допускали її, і вона від цього страждала. Бідняки перепробували все, навіть щоб купити свою дружбу цукерками, марно. Коли з неї не сміялися, то тікали від неї. Найстрашніше було, коли їй виповнилося 17, коли вона запросила на день народження весь клас, а прийшло лише кілька дівчат. Через деякий час вони пішли гуляти містом, не даючи Ясмін приєднатися до них. Вона дійшла висновку, що «людина з синдромом Дауна живе одна».
Ми зробили помилку, недостатньо пояснивши його різницю: можливо, вона могла б краще зрозуміти і краще впоратися з реакцією інших. Бідна дівчина була пригнічена тим, що не могла сміятися з дітьми її віку. Його смуток зрештою негативно вплинув на його результати в школі, і ми подумали, чи не перебільшили ми трохи – тобто запитали занадто багато.
І бак, з відзнакою!
Тоді ми звернулися до правди. Замість того, щоб приховати це і сказати нашій дочці, що вона «інша», Міна пояснила їй, що таке синдром Дауна. Це відкриття не шокувало її, а викликало у неї багато питань. Нарешті вона зрозуміла, чому почувається такою іншою, і захотіла знати більше. Саме вона навчила мене перекладати «трисомію 21» на арабську.
А потім Ясмін з головою кинулася у підготовку до бакалаврату. Ми зверталися до приватних вчителів, і Міна дуже обережно супроводжувала її в її перегляді. Ясмін хотіла підвищити ціль, і вона це зробила: 12,39 в середньому, цілком справедливо. Вона перша студентка з синдромом Дауна в Марокко, яка отримала ступінь бакалавра! Він швидко обійшов країну, і Ясмін сподобалася ця невелика популярність. У Касабланці відбулася церемонія її привітання. Біля мікрофона їй було зручно і акуратно. Потім король запросив її привітати її успіх. Перед ним вона не здувалася. Ми були горді, але вже думали про нову боротьбу — навчання в університеті. Школа управління та економіки в Рабаті погодилася дати цьому шанс.
Сьогодні вона мріє працювати, стати «бізнес-леді». Міна поставила її біля своєї школи і навчила берегти свій бюджет. Спочатку самотність давала їй великий тягар, але ми не здалися, і вона залишилася в Рабаті. Ми привітали себе з цим рішенням, яке спочатку розбило наші серця. Сьогодні наша дочка гуляє, у неї є друзі. Незважаючи на те, що вона продовжує проявляти агресію, коли апріорі відчуває негатив проти неї, Ясмін вміє проявляти солідарність. Він несе в собі повідомлення, сповнене надії: лише в математиці різниця є відніманням!