Батьки особливих дітей потребують не лише підтримки та розуміння оточуючих, а й можливості знайти власний сенс життя. Ми не можемо піклуватися про інших, якщо не дбаємо про себе. Марія Дубова, мама сина з розладом аутичного спектру, розповідає про несподіване джерело ресурсів.
У рік і сім місяців мій син Яків почав трясти головою і закривати вуха руками, ніби вони лопалися від болю. Він почав бігати по колу і робити мимовільні рухи руками, ходити на носках, врізатися в стіни.
Він майже втратив свідому мову. Він постійно щось бурмотів, перестав показувати на предмети. І почав сильно кусатися. При цьому він кусав не лише оточуючих, а й самого себе.
Не те щоб до цього мій син був найспокійнішою дитиною в світі. Ні, він завжди був дуже активним, але таких явних ознак, що з ним щось не так, не було до півтора років. У рік і вісім на огляді у лікаря він ні секунди не сидів на місці, не міг зібрати якусь вежу з кубиків, яку має будувати дитина його віку, і сильно вкусив медсестру.
Я думав, що це все якась помилка. Ну, іноді діагноз помилковий.
Нам дали направлення в центр розвитку дитини. Я довго опирався. Поки дитячий невролог не оголосив вголос остаточний діагноз. У моєї дитини аутизм. І це даність.
Чи змінилося щось у світі з того часу? Ні, люди продовжували жити своїм життям, на нас ніхто не звертав уваги — ні на моє заплакане обличчя, ні на розгубленого тата, ні на сина, який, як завжди, кудись поспішав. Стіни не руйнувалися, будинки стояли на місці.
Я думав, що це все якась помилка. Ну, іноді діагноз помилковий. Що не так. «Їм ще буде соромно, що вони поставили моїй дитині аутизм», — подумала я. З цього моменту почався мій довгий шлях прийняття.
Шукає вихід
Як будь-який батько, чия дитина має діагноз аутизм, я пройшов усі п’ять етапів прийняття неминучого: заперечення, гнів, угода, депресія і, нарешті, прийняття. Але саме в депресії я застрягла надовго.
В якийсь момент я перестала намагатися перевиховати дитину, кидатися на адреси «світочів» і додаткових занять, перестала чекати від сина того, чого він не міг дати… І навіть після цього не вилазила з прірви. .
Я зрозуміла, що моя дитина все життя буде іншою, швидше за все, вона не стане самостійною і не зможе жити повноцінним життям, з моєї точки зору. І ці думки тільки погіршували ситуацію. Яшка забрав усі мої душевні та фізичні сили. Я не бачив сенсу жити. Для чого? Все одно нічого не зміниш.
Я зрозумів, що в депресії, коли впіймав себе на пошуковому запиті: «сучасні методи самогубства». Мені було цікаво, як вони зводять рахунки з життям у наш час…
Чи змінилося щось у цій сфері з розвитком високих технологій чи ні? Можливо є якийсь додаток для телефону, який підбирає найкращий спосіб самогубства в залежності від характеру, звичок, сім'ї? Цікаво, правда? Це мені також було цікаво. І ніби це був не я. Здавалося, вона не питала про себе. Я щойно виявив, що читаю про самогубство.
Коли я розповіла про це своїй подрузі-психологу Ріті Габай, вона запитала: «Ну що ти вибрав, який метод тобі підходить?» І ці слова повернули мене на землю. Стало зрозуміло, що все, що я прочитав, так чи інакше стосується мене. І пора попросити допомоги.
Він буде іншим на все життя.
Можливо, першим кроком до «пробудження» для мене було зізнатися, що я цього хочу. Я чітко пам’ятаю свою думку: «Я більше так не можу». Мені погано в моєму тілі, погано в моєму житті, погано в моїй родині. Я зрозумів, що треба щось змінювати. Але що?
Усвідомлення того, що те, що зі мною відбувається, називається емоційним вигоранням, прийшло не відразу. Здається, я вперше почув про цей термін від свого сімейного лікаря. Прийшла до нього за краплями в ніс від гаймориту, а пішла з антидепресантами. Лікар просто запитав, як у мене справи. А у відповідь я розплакалася і ще півгодини не могла заспокоїтися, розповідаючи йому, як вони…
Треба було знайти постійний ресурс, ефект від якого можна постійно підживлювати. Я знайшов такий ресурс у творчості
Допомога прийшла відразу з двох сторін. По-перше, я почала приймати антидепресанти за призначенням лікаря, а по-друге, я записалася до психолога. Зрештою, обидва спрацювали для мене. Але не одразу. Мабуть, минув час. Це лікує. Це банально, але правда.
Чим більше часу проходить, тим легше зрозуміти діагноз. Ви перестаєте боятися слова «аутизм», перестаєте плакати щоразу, коли комусь говорите, що у вашої дитини такий діагноз. Просто тому, ну скільки можна плакати з цієї ж причини! Тіло прагне до самолікування.
Мами чують це недаремно: «Тобі обов'язково потрібно знайти час для себе». Або ще краще: «Дітям потрібна щаслива мама». Я ненавиджу, коли вони так говорять. Бо це загальні слова. І найпростіший «час для себе» допомагає дуже ненадовго, якщо людина в депресії. У всякому разі, зі мною так було.
Серіали чи фільми добре відволікають увагу, але не виводять із депресії. Похід до перукаря - чудовий досвід. Потім сили з'являються на пару годин. Але що далі? Назад до перукарні?
Я зрозумів, що потрібно знайти постійний ресурс, ефект від якого можна постійно підживлювати. Я знайшов такий ресурс у творчості. Спочатку я малював і майстрував, ще не розуміючи, що це мій ресурс. Потім почала писати.
Зараз для мене немає кращої терапії, ніж написати історію або викласти на аркуші паперу всі події дня, або навіть опублікувати пост у Facebook (заборонена в Росії екстремістська організація) про те, що мене хвилює, або просто про щось інші Яшкіні дивацтва. У слова я вклав свої страхи, сумніви, невпевненість, а також любов і довіру.
Творчість – це те, що заповнює порожнечу всередині, яка виникає через нездійснені мрії та очікування. Книга «Мама, АС. Як дитина з аутизмом вчила нас бути щасливими» стала для мене найкращою терапією, терапією творчістю.
«Знайди свої власні способи бути щасливими»
Рита Габай, клінічний психолог
Коли в сім'ї народжується дитина з аутизмом, батьки спочатку не усвідомлюють, що вона особлива. Мама запитує на форумах: «Ваша дитина теж погано спить вночі?» І отримує відповідь: «Так, це нормально, діти часто не сплять вночі». «Ваша дитина теж вимоглива до їжі?» «Так, мої діти теж вибагливі». «Твій також не дивиться в очі і напружується, коли береш його на руки?» «Ой, ні, це тільки ти, і це поганий знак, терміново йди на перевірку».
Тривожні дзвіночки стають лінією розмежування, за якою починається самотність батьків особливих дітей. Тому що вони не можуть просто влитися в загальний потік інших батьків і робити як усі. Батькам особливих дітей постійно потрібно приймати рішення — які методи корекції застосовувати, кому довіряти, а від чого відмовитися. Маса інформації в інтернеті часто не допомагає, а лише заплутує.
Уміння мислити самостійно і критично не завжди доступне тривожним і розчарованим мамам і татам дітей з вадами розвитку. Ну як можна критично ставитися до спокусливої обіцянки ліків від аутизму, коли кожен день і кожну годину ви молитеся, щоб діагноз виявився помилковим?
На жаль, батькам особливих дітей часто немає з ким порадитися. Тема вузька, фахівців мало, шарлатанів багато, а поради звичайних батьків виявляються абсолютно непридатними для дітей з аутизмом і лише посилюють відчуття самотності та нерозуміння. Залишатися в цьому нестерпно для всіх, і потрібно шукати джерело підтримки.
Окрім самотності, яку відчувають особливі батьки, вони ще відчувають велику відповідальність і страх.
У Facebook (заборонена в Росії екстремістська організація) є спеціальні групи батьків дітей з аутизмом, а також можна почитати книги батьків, які осмислили їхній досвід, унікальний і універсальний одночасно. Універсальний — тому що всі діти з аутизмом ведуть своїх батьків через пекло, унікальний — тому що немає двох дітей із однаковими симптомами, незважаючи на однаковий діагноз.
Окрім самотності, яку відчувають особливі батьки, вони ще відчувають велику відповідальність і страх. Коли ви виховуєте нейротипову дитину, вона дає вам зворотній зв’язок, і ви розумієте, що працює, а що ні.
Безсонні ночі батьків звичайних дітей оплачуються дитячими посмішками та обіймами, достатньо одного «Мамо, я тебе люблю», щоб мама відчула себе найщасливішою людиною на світі, навіть якщо секунду до цього вона була на межа відчаю від надмірного навантаження і втоми.
Дитина з аутизмом потребує особливо усвідомленого виховання з боку тата і матері. Багато з цих батьків ніколи не почують «Мамо, я люблю тебе» або не отримають поцілунку від своєї дитини, і їм доведеться знайти інші опори та маяки надії, інші ознаки прогресу та зовсім інші показники успіху. Вони знайдуть власні способи вижити, одужати та бути щасливими зі своїми особливими дітьми.