Наташа Сент-Пір: «У мене була місія врятувати життя моїй хворій дитині. «

Як ваш маленький хлопчик?

«Біксенте зараз півтора року, він вважається поза небезпекою, тобто операція, яку він переніс у 4 місяці, щоб закрити перегородку (перетинка, яка розділяє дві камери серця), пройшла успішно. Як і всі хворі на серце, йому необхідно раз на рік проходити обстеження в спеціалізованому центрі. Мій син народився з тетралогією Фалло. Вади серця зустрічаються у однієї дитини зі 100. На щастя для нього, хвороба була виявлена ​​внутрішньоутробно, він зміг пройти операцію дуже швидко і відтоді дуже добре одужував. «

У книзі ви дуже щиро віддаєтеся: розповідаєте про свої сумніви щодо материнства, про труднощі під час вагітності, про те, що спричинило заяву про хворобу. Чому ви вирішили нічого не підсолоджувати?

«Цю книгу я написав не для себе. У той час я багато говорив про Біксенте в соціальних мережах майже на кожному етапі його хвороби. Я не відчував потреби більше про це говорити. Я написав цю книгу для інших матерів, які можуть мати справу з цією хворобою. Щоб вони могли ідентифікувати себе. Для мене це був спосіб подякувати життю. Щоб привітати нашу неймовірну удачу. Коли ви вперше станете мамою, ви зможете спілкуватися з друзями, родиною. Але коли ти стаєш мамою дитини, яка має рідкісну хворобу, ти не можеш про це говорити, тому що ніхто навколо тебе не розуміє. Завдяки цій книзі ми можемо поставити себе на місце цієї матері та зрозуміти, через що вона проходить. «

Коли ви дізналися про її хворобу, лікар, який робив УЗД, висловив дивовижне речення. Можете розповісти про цей момент?

«Це було жахливо, мене вдарило як на тесак. На 5 місяці вагітності УЗД сказав, що погано бачить серце. Він відправив нас до колеги-кардіолога. Я відкладав цей момент, тому що він припав на канікули. Отже, я це зробила дуже пізно, майже на 7 місяці вагітності. Поки я одягалася, лікар вигукнув: «Ми врятуємо цю дитину!» “. Він не сказав: «У вашої дитини проблема», — відразу прозвучала нотка надії. Він дав нам перші відомості про хворобу… але в той момент я був у тумані, повністю приголомшений цією жахливою новиною. «

Водночас ви кажете, що саме в цей момент, у момент повідомлення про її хворобу, ви справді «відчули себе мамою».

«Так, це правда, я не була повністю задоволена вагітністю! Вагітність була справді пеклом. До того часу я думав про себе. До моєї кар’єри, до того, що я завагітніла, навіть не шукаючи цього, наприкінці моєї свободи. Це все було зметено. Це дивно, але оголошення про його хворобу створило зв’язок між нами. Водночас я не почувалася готовою мати дитину-інваліда. Я не кажу, що ви завжди повинні робити аборт, далеко не так. Але я сказала собі, що мені не вистачить сміливості виховувати дитину-інваліда. Ми чекали результатів амніоцентезу, і я дійсно була готова не залишати дитину. Я хотів почати траур, щоб не впасти під час оголошення. Це моя природа: я багато чого передчуваю і завжди готуюся до гіршого. Мій чоловік – навпаки: він орієнтується на найкраще. Перед амніоцентезом, це також момент, коли ми вибрали його ім’я, Біксенте, це «той, хто перемагає»: ми хотіли дати йому сили! «

Коли ви дізналися, що ваша дитина не буде інвалідом, ви сказали: «Це перша хороша новина, відколи я почула, що вагітна».

«Так, я думав, що повинен боротися за нього. Мені довелося перейти в режим воїна. Є такий вислів: «Народжуючи дитину, ми народжуємо двох: дитину… і матір». Ми відчуваємо це миттєво, коли стаємо мамою хворої дитини: у нас лише одна місія — врятувати її. Пологи були тривалими, епідуральна анестезія прийняла лише одну сторону. Але наркоз, навіть частковий, дозволив мені відпустити: за годину я пройшов від 2 до 10 см розкриття. Відразу після пологів я боролася за те, щоб годувати її грудьми. Я хотів дати йому найкраще. Я продовжував добре після операції, поки їй не виповнилося 10 місяців. «

Виписавшись з пологового будинку, в очікуванні операції вам порадили не давати дитині плакати, як ви пережили цей період?

«Це було жахливо! Мені пояснили, що якщо Біксенте занадто багато плаче, оскільки його кров бідна киснем, у нього може виникнути серцева недостатність, що це небезпечна для життя ситуація. Як тільки він заплакав, я раптом сильно занепокоївся та напружився. І найгірше, що у нього були коліки! Я пам’ятаю, як проводила години на м’ячі для вагітних, стрибаючи та розгойдуючи його вгору та вниз. Це був єдиний спосіб його заспокоїти. Насправді, єдиний раз, коли я трохи подихав, це коли її тато купав її. «

Частина прибутку від продажу книги буде передана асоціації Petit Cœur de Beurre, які цілі асоціації?

«Petit Cœur de Beurre був створений батьками. Вона збирає кошти, з одного боку, щоб допомогти досліджувати хвороби серця, а з іншого, щоб допомогти з усіма видами речей, які не є суто медичними: ми фінансуємо заняття йогою для батьків, ми допомогли відремонтувати кімнату відпочинку медсестер, ми фінансували 3D-принтер, щоб хірурги могли друкувати хворі серця перед операціями…»

Чи Біксенте зараз добре спить?

«Ні, як і більшість немовлят у лікарні, він страждає від того, що його покинуть, і все одно прокидається кілька разів на ніч. Як я кажу в книзі: коли я чую, як матері говорять, що їх дитина спить 14 годин на добу, це просто, я хочу їх вдарити! Вдома я частково вирішив проблему, купивши йому в Ікеа ліжко 140 см за 39 євро, яке я встановив у його кімнаті. Просто відпиляв ніжки, щоб не було високо, і поставив підпори, щоб не впав. Вночі ми приєднуємося до нього, мій чоловік або я, щоб заспокоїти його, поки він лягає спати. Це врятувало мій розум! «

Ви записали альбом * «L’Alphabet des Animaux». Чому саме дитячі пісні?

«З Bixente з моменту його народження ми слухали багато музики. Йому подобаються всі музичні стилі і не обов’язково дитячі речі. Це дало мені ідею зробити альбом для дітей, але не інфантильний з жахливими ксилофонами і носовими голосами. Тут справжня оркестровка, гарні інструменти… Ще я подумав про батьків, які слухають це по 26 разів на день! Це має бути весело для всіх! «

*« Моє маленьке серце з масла », Наташа Сент-П'єр, ред. Мішель Лафон. Випущено 24 травня 2017 р

** реліз заплановано на жовтень 2017 року