Телемарафон 2014: боротьба родин у центрі уваги

Інтерв’ю з Лоуренсом Тьєннот-Герментом, президентом AFM-Téléthon

З нагоди Телемарафону 2014 на наші запитання відповідає Лоуренс Тьєннот-Гермент.

Цими вихідними відбудеться 28-й телемарафон. Яка тема нової кампанії?

Лоуренс Тьєннот-Гермент: це нове видання підкреслює про щоденну боротьбу сімей і дітей, уражених рідкісною хворобою. Цього року в центрі уваги чотири сім’ї послів, а через них – чотири рідкісні захворювання, представлені широкому загалу.

Ми розповімо історію про Джульєтта, 2 роки, хвора на анемію Фанконі, рідкісне захворювання, яке характеризується ризиком розвитку гострого лейкозу та раку в 5 разів більшим, ніж у здорової людини. Це буде нагода поговорити про діагноз і все, що відбувається до цього повідомлення сім’ї.

Ви відкриєте Любін, 7 років, хворіє на спінальну м’язову атрофію, виснажливу та прогресуючу нервово-м’язову хворобу. що викликає атрофію м'язів. AFM пояснить, зокрема, як пожертви телемарафону полегшують та підтримують щоденні труднощі родини.

До Ілан, 3 роки, знову щось інше. У нього хвороба Санфіліппо, рідкісне захворювання центральної нервової системи. Він може поступово втратити здатність ходити, охайність і мову, якщо його не контролювати. У цьому конкретному випадку, такому рідкому, єдиним рішенням є генна терапія. AFM допоміг дослідженням, пожертвувавши 7 мільйонів євро, і вперше, 15 жовтня 2013 року, Ілан зміг отримати користь від лікування генною терапією. Це перше випробування генної терапії у дитини.

І останнє, але не в останню чергу, Моуна, якій зараз 25 років, має рідкісний розлад зору, амавроз Лебера. Його поле зору дуже вузьке. Телемарафонні пожертви знову зробили можливим фінансування випробування генної терапії, в якому Mouna брала участь в університетській лікарні Нанту.

Як ви оцінюєте минулий рік?

LTH : Підсумки року дуже позитивні. Випробувань генної терапії на людях стає все більше. Надія справжня. У 2014 році ми святкуємо 15 років успішної генної терапії, розробленої завдяки Телемарафону. Десятки дітей пройшли лікування за допомогою цієї терапії, і вони почуваються добре. Це також велика надія для медичних досліджень.

Щороку під час телемарафону збирають майже 100 мільйонів євро. Як ці гроші насправді використовуються для допомоги родинам?

LTH : Перш за все, AFM Telethon дозволяє фінансувати та прискорювати дослідження та називати сотні рідкісних захворювань. Науковий прогрес є корисним для більшості, як для генетичних захворювань, так і для хвороб в цілому. Річний бюджет, виділений на допомогу та підтримку пацієнтів і сімей, оцінюється в 35 мільйонів євро. Загалом відкрито близько 25 регіональних сервісів, які безпосередньо залежать від коштів Телемарафону. Завдяки пожертвам можна конкретно фінансувати певні потреби сімей, такі як інвалідний візок або доступ для інвалідів у повсякденному житті.

Ще одна важлива інвестиція, будівництво двох сіл «Сімейного відпочинку». у Франції, що дозволяє дихати тим, хто піклується про сім’ю. Загалом у Ангері відкрито вісім готелів, у Юрі – 18. У Парижі зібрані кошти дозволили відкрити приймальні та телефонні майданчики.

Якими будуть події цього нового видання?

ВИПРОБУВАННЯ : Цього року, Garou є спонсором операції, організованої в Парижі, в прямому ефірі з Марсового поля, і одночасно на телеканалах France Television і по всій Франції. Ще одна велика подія, п’ятниця, 5 грудня: Grand Relais, від Мерібель до Ейфелевої вежі, чемпіони з футболу, біатлону, Паралімпійських ігор… За кожен спуск у Телемарафон буде виплачено 1 євро. Нарешті, цього разу в прямому ефірі з півночі Франції, Маршрут Гігантів збере мандрівний караван, Камери France Télévisions на борту, який залишить Кудекерк-Бранш на півночі та прибуде до Парижа в суботу, 6 грудня о 18:30. Мета полягає в тому, щоб знову зібрати XNUMX мільйонів євро пожертвувань, як і минулого року.