Півроку лежав під апаратом штучного дихання, чекаючи смерті. Сталося інакше. Сьогодні вона допомагає людям, які страждають на рідкісне захворювання, характерним симптомом якого є синці. – Щоб привернути увагу до нашої проблеми, з нагоди Дня рідкісних захворювань на вулицях польських міст ми будемо роздавати перехожим блакитні льодяники у формі губ, – каже Пьотр Маніковський, президент Польської асоціації хворих на легені. Гіпертонія та її друзі.
Скільки часу знадобилося лікарям, щоб діагностувати ваш стан?
– Це було 10 років тому. Мені було 28 років, і я не міг піднятися сходами на перший поверх. Навіть одягатися чи вмиватися становило для мене величезні зусилля. Я задихався, задихався, відчував поколювання в грудях. Лікарі запідозрили анемію, астму, тромбоемболію легеневої артерії та невроз. Я навіть приймав заспокійливі. Звичайно, це не допомогло, тому що діагноз був неправильний. Коли через 6 місяців я приїхав до Варшави до проф. Адама Торбіцького з підозрою на тромбоемболію легеневої артерії він нарешті діагностував ідіопатичну легеневу гіпертензію.
Чи знаєте ви, що означає цей діагноз?
– Спочатку ні. Думала – вип’ю таблетки від тиску і одужаю. Лише в Інтернеті я прочитав, що це рідкісна хвороба, що вражає лише 400 людей у Польщі, і що без лікування половина з них помирає протягом двох років після встановлення діагнозу. Я працював айтішником. Діагноз був пов'язаний з переходом на пенсію по інвалідності. Моя дружина була тоді на третьому місяці вагітності. Я знав, що мій стан був для неї тягарем. На жаль, мені стало гірше, і виявилося, що єдиним порятунком для мене була пересадка легенів. Міністерство охорони здоров'я фінансувало мені цю операцію у Відні.
Як це змінило ваше життя?
– Я почувався собакою на повідку. Я міг зробити все, що було неможливо до трансплантації, тому що зусилля вже не були для мене важкими. На жаль, через три роки нездужання повернулося. Від пересадки відмовили.
Ви втратили надію?
– Повністю. Я півроку лежав у лікарні на апараті штучної вентиляції легень і чекав своєї смерті. Я був без свідомості більшу частину часу, хоча у мене були спалахи свідомості. Я пам'ятаю ранкове вмивання, їжу та ліки – такі повсякденні механічні дії.
Чому ви втратили віру в те, що хворобу можна подолати?
– Перед трансплантацією мені сказали, що це крайній засіб і якщо не вийде, то плану «Б» немає. Тож коли прийшли фізіотерапевти і спробували поворухнути моїм тілом, бо я лежав там кілька місяців, мені це здалося таким безглуздим, бо я вже нічого не чекав. Крім того, відчуття задишки було таким сильним, наче на голову треба було одягнути поліетиленовий пакет і затягнути його на шиї. Я просто хотів, щоб усе закінчилося.
І тоді з’явився новий шанс на лікування…
– Мене кваліфікували для другої трансплантації, яка також відбулася у Відні. Через місяць я повернувся до Польщі повний сил.
Як це тебе змінило?
– Минуло чотири роки після трансплантації. Але все одно ніколи не знаєш, що буде. Тому живу недовго. Не будую далеких планів, не женусь за грошима, а насолоджуюся життям, кожною миттю. Моя сім'я, дружина і сини для мене велика радість. Я долучився до діяльності Польської асоціації людей з легеневою гіпертензією та їхніх друзів, президентом якої я є.
Пацієнти з легеневою гіпертензією потребують підтримки – яка?
– Знань про цю хворобу в суспільстві, як і про інші рідкісні захворювання, немає. Здорова людина навіть уявити не може, що молода людина, яка не може перевести подих, часто зупиняється і робить вигляд, що пише смс, щоб не викликати сенсації. Відчуття викликають і ті хворі, які користуються візками, коли встають, щоб сісти в машину чи кімнату, бо виявляється, що вони не паралізовані. Тому Асоціація всюди популяризує інформацію про цю хворобу.
Ці знання також потрібні лікарям…
– Так, тому що хворобу діагностують занадто пізно. І оскільки доступні сьогодні ліки гальмують прогресування захворювання, важливо почати лікування до того, як високий кров’яний тиск завдасть шкоди організму.
З якими проблемами бореться асоціація?
– У Польщі пацієнти мають доступ до ліків від легеневої гіпертензії за терапевтичними програмами, але мають право на них лише тоді, коли хвороба досягає значної стадії прогресу. Лікарі вважають, що лікування потрібно починати якомога швидше, оскільки гальмування розвитку хвороби почнеться на більш ранній стадії. Тому ми намагаємося переконати міністра охорони здоров’я змінити критерії участі в програмі. Проблемою є і прийом наркотиків. Раніше лікарня могла відправити її кур’єром. Сьогодні пацієнтам доводиться робити це особисто. Це жахлива подорож для тих, хто у важкому стані. Я знаю одну хвору жінку, яка їде з Триміста до Отвоцька.
Ми також хотіли б, щоб у Польщі було кілька спеціалізованих центрів з легеневої гіпертензії, де лікарі, контактуючи з багатьма пацієнтами, могли б проводити дослідження та вдосконалювати методи лікування. Оскільки хвороба є рідкісною, лікарю важко набути клінічного досвіду, обслуговуючи лише одного або кількох пацієнтів.
Що ви підготували до Дня рідкісних захворювань?
-28 лютого цього року у Варшаві та 29 лютого цього року. У Кракові, Бидгощі та Траймісті на вулицях та в обраних торгових центрах з’явиться спеціальна «блакитна бригада» нашої Асоціації, яка під гаслом «Коли ти задихаєшся…» проводитиме освітню кампанію щодо легеневих захворювань. гіпертонія. Акція відкриється виставою у Варшаві – 28 лютого цього року. 12-00 перед метро Centrum. Кожен бажаючий зможе побачити мистецьке бачення боротьби з недугою у виконанні акторів театру «Пушка». Під час акції у всіх вищевказаних містах розповсюджуватимуть просвітницькі листівки та сині губоподібні льодяники – символ акції, адже роти пацієнтів стають фіолетовими.
Легенева гіпертензія є прогресуючою смертельною хворобою, яка вражає легені та серце. Характеризується високим тиском крові в легеневих артеріях. Рівень смертності від легеневої артеріальної гіпертензії іноді вищий, ніж при деяких видах раку, включаючи рак молочної залози та колоректальний рак. Люди, які страждають на це серйозне захворювання, потребують підтримки, оскільки воно впливає на багато аспектів повсякденного життя, наприклад, підйом по сходах, ходьба та одягання. Загальними симптомами захворювання є задишка, посиніння губ і втома. Симптоми неспецифічні, тому легеневу гіпертензію часто плутають з астмою чи іншими захворюваннями, і для встановлення точного діагнозу потрібні місяці або роки. У Польщі від цієї хвороби лікується 400 осіб.
Інтерв'ю: Галина Пілоніс