Малюк має інвалідність

Мрія батьків про ідеальну дитину іноді руйнується, коли вони дізнаються про свою інвалідність. Але сьогодні немає нічого непереборного. І тоді перед любов’ю дитини можливо все!

Життя з іншою дитиною

Якою б не була маленька істота, яка щойно народилася, і які б недоліки вона не мала, перш за все говорить серце. Тому що, незважаючи на всі труднощі, ми не повинні забувати головне: дитина-інвалід потребує перш за все любові батьків, щоб рости в найкращих умовах.

Помітна чи ні при народженні, легка чи важка, інвалідність дитини є болісним випробуванням для родини, і це тим більше вірно, якщо про хворобу повідомлено раптово.

Дитина-інвалід, жахливе відчуття несправедливості

У всіх випадках, батьків тоді охоплює почуття несправедливості та нерозуміння. Вони відчувають провину за інвалідність своєї дитини і їм важко змиритися з цим. Це шок. Одні намагаються подолати хворобу, знаходячи вихід, щоб подолати біль, інші приховують це тижнями чи... довше.

Доктор Кетрін Вейль-Олів’є, завідуюча відділенням загальної педіатрії в лікарні Луї Мур’є (Коломб), свідчить про труднощі з оголошенням інвалідності та її прийняттям від батьків:

Мама зізнається нам так:

Подолання ізоляції та болю можливо завдяки багато асоціацій, які надають підтримку батькам і борються за те, щоб зробити себе відомими та визнаними. Завдяки їм сім’ї, які живуть однаковим повсякденним життям, можуть ділитися своїми тривогами та допомагати одна одній. Не соромтеся звертатися до них! Спілкування з іншими сім’ями, які переживають те саме, дає змогу позбутися відчуття відчуженості, більше не почуватися безпорадним, порівняти свою ситуацію з інколи більш серйозними випадками та поглянути на речі з перспективи. У всякому разі говорити.

А саме

«Спеціальна консультація»

Батьки, які переживають, що є носіями «поганого гена», можуть звернутися на консультацію до медико-генетика. У разі сімейного анамнезу їх також може направити лікар загальної практики або акушер.

Медико-генетична консультація допомагає парі:

  •  оцінити ризик народження дитини-інваліда;
  •  приймати рішення у разі доведеного ризику;
  •  щоденно підтримувати свою дитину-інваліда.

Добова непрацездатність дитини

Повсякденність інколи перетворюється для батьків на справжню боротьбу, які все ще надто часто ізольовані.

А втім, є батьки, які, ведучи свого синочка до школи, завжди з посмішкою на обличчі. Це стосується батьків Артура, маленького синдрому Дауна. Мама одного зі своїх маленьких товаришів дивується: 

Це тому, що батьки Артура пишаються тим, що можуть відвести свою дитину до школи, як будь-яку іншу дитину, і змирилися з вадами свого малюка.

Господиня середньої секції молодого Артура пояснює:

Таким чином, так само, як і він, ваша дитина може ходити до школи, якщо це дозволяє її вада, і продовжувати звичайне навчання, якщо це необхідно, за погодженням із закладом. Навчання в школі також може бути частковим. Це стосується малюка з синдромом Дауна, як ми щойно бачили, або дитини, яка страждає на порушення зору чи слуху.

Дитина-інвалід: яка роль братів і сестер?

Мама Марго, Енн Вайс, розповідає про свою гарненьку доньку, яка народилася з гематомою головного мозку і яка, ймовірно, не буде ходити без пристрою:

Якщо цей приклад повчальний, нерідко брати і сестри захищають свою дитину-інвалідаабо навіть надмірно захищати його. А що може бути нормальнішим? Але будьте обережні, це не означає, що молодші брати чи старші сестри почуваються знехтуваними. Якщо Пітчун прагне монополізувати увагу і час мами чи тата, це теж необхідно приділяти особливі моменти іншим дітям сім'ї. І немає сенсу приховувати від них правду. Також бажано, щоб вони якнайшвидше розібралися в ситуації. Один із способів змусити їх легше сприймати недоліки свого молодшого брата чи сестри і не соромитися цього.

Додайте їм також можливості, показавши їм захисну роль, яку вони можуть відігравати, але, звичайно, на їхньому рівні, щоб це не було для них надто важким тягарем. Ось що зробила Надін Деруддер:«Ми з чоловіком вирішили пояснити все Аксель, старшій сестрі, тому що це було важливо для її рівноваги. Вона чарівна дівчинка, яка все розуміє і часто дає мені уроки! Вона обожнює свою сестру, грається з нею, але, здається, засмучена, коли не бачить, як вона ходить. Поки що все йде добре, вони спільники і разом сміються. Різниця збагачує, навіть якщо іноді це дуже важко визнати. 

Подумайте, подбали!

Ти не самотній. Кілька спеціалізовані організації може прийняти вашого малюка та допомогти вам. Подумайте, наприклад:

- з CAMPS (Центр ранньої медико-соціальної діяльності) які пропонують безкоштовну мультидисциплінарну допомогу з фізіотерапії, психомоторики, логопедії тощо, призначену для дітей віком від 0 до 6 років.

Довідки за телефоном 01 43 42 09 10;

- з SESSAD (служба спеціальної освіти та догляду на дому), які надають підтримку родинам та допомагають у шкільній інтеграції дітей від 0 до 12-15 років. Список SESSAD: www.sante.gouv.fr

Дитина-інвалід: збереження родинної згуртованості

Доктор Еме Равель, педіатр з Інституту Жерома Лежена (Париж), наполягає на прийнятті підходу, який одностайно схвалений: «Підхід залежить від дитини до дитини, оскільки кожен розвивається по-різному, але всі погоджуються в одному: сімейна підтримка повинна бути ранньою, в ідеалі з народження. "

Пізніше, коли вони підростуть, діти з обмеженими можливостями, як правило, дуже рано усвідомлюють свою відмінність тому що вони природно порівнюються з іншими. Наприклад, діти з синдромом Дауна з дворічного віку можуть усвідомити, що вони не можуть робити те саме, що й їхні товариші. І багато від цього страждають. Але це точно не привід відрізати малюка від зовнішнього світу, навпаки. Спілкування з іншими дітьми дозволить йому не почуватися відчуженим чи ізольованим, а школа, як ми бачили, дуже корисна.

Професор Ален Верло, генетик із лікарні Роберта Дебре (Париж), ідеально підсумовує це та проектує цю дитину в майбутнє: «Незважаючи на різницю і страждання цієї дитини, вона також може бути щасливою, відчуваючи любов своїх батьків і згодом усвідомлюючи, що вона займає своє місце в суспільстві. Ви повинні допомогти своїй дитині прийняти себе і відчути себе прийнятим і коханим ».

Не вимагайте від Малюка занадто багато

У всіх випадках недобре будь-якою ціною хотіти надмірно стимулювати дитину або запитуйте його про те, чого він не може зробити. не забувайте про це кожна дитина, навіть «звичайна», має свої межі.

Надін пояснює це краще, ніж будь-хто, розповідаючи про свою маленьку Клару, хвору на церебральний параліч, чиє життя було перекреслене сеансами фізіотерапії, ортопедією…: «Я любив її, але я бачив у ній тільки недолік, це було сильніше мене. Так помалу мій чоловік зник і залишив мене напризволяще. Але одного разу, гуляючи, він узяв Клару за руку й легенько потис її, щоб пограти. І тут вона почала голосно сміятися!!! Це було як удар струмом! Вперше я побачив свою дитину, свою дівчинку, яка сміється, і я більше не бачив її вади. Я сказав собі: «Ти смієшся, ти моя дитина, ти схожа на свою сестру, ти така красива…» Тоді я перестав її переслідувати, щоб вона могла прогресувати, і знайшов час, щоб пограти з нею. , щоб обійняти її…”

Прочитайте файл про іграшки для дітей з обмеженими можливостями

Ти хочеш поговорити про це між батьками? Висловити свою думку, навести свої свідчення? Ми зустрічаємось на https://forum.parents.fr. 

залишити коментар