Трисомія 21: «Мій син не така дитина, як інші»

« Першу вагітність я перенесла добре, крім безперервної блювоти до шостого місяця вагітності.

Я проходила всі стандартні обстеження (аналіз крові, УЗД) і навіть проходила УЗД кожен місяць.

Мені було 22 роки, а моєму партнеру 26 років, і я була дуже далека від того, щоб уявити все, що станеться… І все ж під час моєї вагітності була лише одна річ, яка мене лякала, я таки. боявся глибоко в собі без видимих ​​особливих причин з огляду на мої «нормальні» результати іспиту.

15 липня 2016 року о 23:58 я народила сина Габріеля в клініці біля мого будинку. Ми з партнером були такі щасливі, що наше довгоочікуване маленьке диво нарешті було тут, у наших руках.

Наступного ранку все змінилося.

Педіатр пологового відділення сказала мені прямо, без рукавичок і навіть без поправок чекати приїзду мого партнера: «У вашої дитини напевно синдром Дауна. Щоб переконатися, ми зробимо каріотип. З цими словами він залишає дитячу кімнату, тому що йому потрібно піти побачити власну дочку. Він залишає мене на мілині, саму, спустошену новиною, виплакавши всі сльози в моєму тілі.

В голові я думав: як я повідомлю про це своєму чоловікові? Він прямував до нас.

Чому ми? Чому мій син? Я молодий, мені лише 22, це неможливо, я посеред кошмару, я збираюся прокинутися будь-якої хвилини, я на кінці своєї мотузки, я кажу собі, що я не вдасться!

Як це можливо, щоб медпрацівники нічого не виявили… Я розсердився на всю Землю, я зовсім розгубився.

Моя найкраща подруга приїжджає в пологовий будинок, дуже рада за мене. Вона перша дізнається про це: побачивши мене в сльозах, хвилюється і питає, що відбувається. Я не міг змусити себе дочекатися приходу тата: повідомляю їй страшну новину, а вона мене обіймає, теж не вірить.

Одразу приходить тато, вона залишає нас обох. Очевидно, він робить абсолютно все, щоб не тріснути на моїх очах. Він мене підтримує і каже, що все буде добре, заспокоює. Він виходить на вулицю, щоб на кілька хвилин очистити свій розум, і в свою чергу плаче.

Я не могла дочекатися, заберу свою дитину з цієї клініки і нарешті поїду додому, щоб ми могли відновити наше нове спільне життя, і спробувати відкласти цей поганий етап у житті та насолоджуватися гарними часами з нашим маленьким ангелом.

близько
© Меган Карон

Через три тижні вердикт падає, Габріель має синдром Дауна. Ми про це підозрювали, але шок все одно присутній. Я запитувала в Інтернеті про те, що потрібно зробити, тому що лікарі відпустили нас на природу, нічого не сказавши...

Кілька контрольних УЗД: серця, нирок, джерельця…

Багаторазові аналізи крові також, процедури з MDPH (відомчий будинок для людей з обмеженими можливостями) та соціального забезпечення.

Небо знову падає нам на голову: Габріель страждає від пороку серця (це вражає близько 40% людей із синдромом Дауна), у нього великий VIC (внутрішньошлуночкова комунікація), а також маленький CIA. (навушники зв'язку). У три з половиною місяці йому довелося зробити операцію на відкритому серці в Неккері, щоб заповнити «дірки», щоб він міг нарешті набрати вагу і нормально дихати, не відчуваючи, ніби він біжить безперервний марафон. На щастя, операція пройшла успішно.

Такий маленький, а вже стільки випробувань! Мій син «воїн». Його операція дозволила нам поглянути на речі в перспективі, ми так боялися за нього, боялися його втратити. Для хірургів це рутинна операція, а для нас, молодих батьків, це була зовсім інша історія.

близько
© Меган Карон

Сьогодні Габріелю 16 місяців, він дуже щасливий і щасливий малюк, він наповнює нас щастям. Життя не завжди легко, звичайно, між щотижневими медичними прийомами (фізіотерапевт, психомоторний терапевт, логопед, педіатр тощо) і тим фактом, що він постійно хворіє (рецидивуючий бронхіт, бронхіоліт, пневмопатії) через дуже низьку кількість швидкість імунного захисту.

Але він повертає це нам. Ми усвідомлюємо, що в житті сім’ї здоров’я – це найважливіше. Ви повинні вміти цінувати те, що маєте, і прості радості в житті. Мій син дає нам чудовий урок життя. Нам завжди доведеться боротися за все з ним, щоб він розвивався якнайкраще, і ми завжди будемо боротися, тому що він цього заслуговує, як і будь-яка інша дитина. «

Меган, мати Габріеля

У відео: як проходить скринінг на трисомію 21?

залишити коментар