Вони втекли з війни. «Я вчився проводити хімію з Інтернету»

20 минуло. «Лікарня на рейках», спеціально обладнаний потяг з дітьми з України, прибуває на залізничний вокзал міста Кельце. Маленькі пацієнти хворіють на рак і захворювання крові. Серед них також 9-річний сумчанин Данило, його мама Юлія та сестричка Валерія. У хлопчика волоскова астроцитома. Ні ходьби, ні відчуття від пояса вниз. Коли почалася війна, він проходив хіміотерапію. Його лікування триватиме завдяки St. Jude, фундації Herosi та Польському товариству дитячої онкології та гематології на чолі з проф. Войцех Млинарський.

1. Данилу не було й восьми років, як у нього виявили рак. Тиск пухлини змусив хлопчика втратити відчуття від попереку
2. Коли війська вторглися в Україну, Данило проходив курс хіміотерапії. Сім'я змушена була тікати. Щоб лікування продовжилося, мама сама ставила йому крапельниці. Зі свічками та ліхтариками
3. Мама Данила Юлія дізналася про можливий порятунок з Інтернету. Хлопець вирушив на небезпечний шлях до клініки Єдинорога. Мар’яна Вілемського в Боченці
4. Що відбувається в Україні? Слідкуйте за трансляцією в прямому ефірі
5. Більше інформації можна знайти на домашній сторінці Onet

Їм довелося тікати з с. «Я вчився проводити хімію з Інтернету»

Данило з Сум, Україна, був малим, коли виявив, що його пристрасть — це велосипед. У нього їх було декілька, мріяв у майбутньому стати велосипедистом. Потім почало відбуватися щось погане. М'язи на його ногах відмовлялися співпрацювати, він починав слабшати. Батьки одразу відвезли його до лікаря. Почалася серія експертиз, хлопчика відправляли від одного експерта до іншого. Ніхто не знав, у чому проблема. Проте батьки не здавалися і продовжували шукати відповіді. Цей був знайдений у березні 2021 року. Діагноз був жахливим: астроцитома волоскових клітин. Пухлина розташована в спинному мозку хлопчика. На той час йому не було й восьми років.

Данила доставили в лікарню в Києві, де його прооперували. Пухлину видалили, але частково. Хлопець одужував і проходив реабілітацію, яка не принесла очікуваних результатів. Святковий сезон 2021 року приніс родині ще одну трагічну звістку: пухлина знову почала рости. Тому лікарі вирішили призначити дитині хіміотерапію. Коли наша країна напала на Україну, Данило проходив лікування. Він приймав її лише два тижні.

Під час бомбардувань Данило перебував на п’ятому поверсі лікарні в Сумах. Щоразу, коли завивали сирени, хлопчика доводилося терпіти самостійно, а потім нести нагору. Тому довелося прийняти кардинальне рішення: родина з хворим хлопчиком вирушила до рідного міста, за 120 км. Через ситуацію дорога зайняла 24 години. Відпочивати доводилося в чужих домівках – добрих людей, які дали їм притулок.

– Коли ми приїхали в рідне місто, нам довелося самостійно продовжувати хіміотерапію, – розповідає в інтерв’ю Медонет Юлія, мама Данила. – Я кухар, а не медсестра чи лікар. Я поняття не мав, як це зробити. Я навчався вести хімію з Інтернету. У нас не було електрики, тому все робили при свічках і ліхтариках. Тільки так я міг побачити, чи рідина досягає вени мого сина.

У Данила є 8-річна сестра Валерія. Під час його лікування мама вирішила розлучити братів і сестер. Дівчинка опинилася у бабусі, де два тижні жила в підвалі.

– Вона не знала, день це чи ніч. Не було ні води, ні світла, ні туалету. Їй довелося мати справу з відром, – розповідає Юлія.

Через місяць і перший блок хіміотерапії Юлія дізналася з Інтернету, що фонд з України організовує евакуацію онкохворих дітей до Польщі. Але щоб поїздка була можливою, маленький пацієнт має бути в Києві чи Львові. Місто, в якому вони були, було оточене с. Втеча була пов’язана з великим ризиком – на вулицях валялися тіла загиблих, у тому числі дітей.

– Тоді ще не було зелених коридорів для безпечного виїзду з міста. Єдиним варіантом були особисті автомобілі людей, які самостійно організовували поїздку до Києва. Це була партизанська війна, без гарантії, що прохід буде безпечним. Ми могли б увійти, але на свій страх і ризик. Я не знав, чи доберемося ми туди живі, але виходу не було.

Юля взяла з собою Валерію і Данила і вирушила в дорогу. Її чоловіка вже призвали в армію. Поки його хворий син був у країні, він був у відносній безпеці. Він міг бути поруч зі своєю родиною, встановлювати барикади та захищати місто. Від’їзд дітей і дружини означав, що тепер його можна відправляти на місію в будь-яку точку країни.

Сім'я щасливо доїхала до Києва, звідки їх перевезли до Львова. Місцева лікарня організовує евакуацію маленьких пацієнтів до Польщі, де вони можуть продовжити лікування.

– Данило був здоровим, веселим хлопчиком. Моя єдина мрія, щоб він пролікувався, щоб знову був здоровий і міг їздити на велосипеді. Коли він втратив почуття, він попросив нас тримати його в сідлі. Ноги не працювали, зісковзували з педалей. Ми склеїли їх скотчем, щоб було на дотик, як колись. Це фільм жахів, який не варто переглядати жодній родині. А у нас це і війна. Я хочу додому в Україну. Чоловікові, родині, Батьківщині. Я дуже вдячна, що ми зараз у Польщі, що Данило буде лікуватися. І я молюся, щоб жодній польській матері не довелося пережити те, що я роблю. Прошу Бога.

Зупинкою на дорозі Данила, під час якої мені вдалося познайомитися з хлопцем та його сім’єю, була клініка Marian Wilemski Unicorn у Боченці поблизу Кельце. Звідти хлопець поїде до Нідерландів, де спеціалісти допоможуть йому одужати.

Решта статті доступна під відео.

Під крилами єдинорога. Клініка вже прийняла кілька сотень маленьких пацієнтів

Перш ніж я потраплю до клініки Єдинорога за ними. Маріан Вілемскі, я готуюся до дуже важкого досвіду. Адже це центр, куди напередодні приїхала 21 сім’я втікачів з України, які переживали не лише травми війни, а й важкі хвороби своїх дітей. На місці виявляється зовсім навпаки. Відремонтовані кімнати та коридори колишнього центру відпочинку «Вірна» в Боченці наповнені радісним гоміном, бігом дітей та постійно усміхненими обличчями. Лікарі, волонтери Фонду Героїв, а також маленькі пацієнти та їхні родини. І це не просто видимість на акцію: «їде журналіст».

– Це вже дев’ятий конвой, який ми отримали, – пояснює Юлія Козак, прес-секретар St. Jude. – З кожним разом все плавніше. Ми регулярно вчимося, як це організувати, щоб це було ефективно і без стресу. Пацієнти проходять «чек-ап» на вході. Їх оглядають лікарі та медсестри у супроводі перекладача. Через годину вони вже в своїх кімнатах, трохи пізніше вони можуть спуститися разом повечеряти (або пообідати в кімнаті, якщо стан дитини не дозволяє вільно пересуватися). Нам усім тут довелося навчитися силі посмішки. У них свої турботи, їм важко. Ми не можемо додати до них свої емоції. Тому тут так весело – всі, навіть лікарі та медсестри, граються з дітьми та дуріють. Мета полягає в тому, щоб вони почувалися в безпеці, спокої та подбали про них, – додає вона.

Саме існування клініки Unicorn є унікальною історією, про яку варто знати. Все почалося з того, що одна з дитячої науково-дослідної лікарні Св. Джуди нар. Марта Салек приїхала до Польщі з Канади, щоб попрощатися з помираючим дідусем. Коли вона приземлилася в нашій країні, то дізналася про вторгнення Нашої країни в Україну. Невдовзі їй зателефонувала начальниця з проханням скоординувати акцію допомоги хворим дітям з України, адже вона єдина працівниця, яка хоч якось знає польську. Начальник навіть не знав, що Марта там. Далі все сталося дуже швидко. Лікарка (яка проходить спеціалізацію з дитячої онкології) зв’язалася з Малгожатою Дуткевич, президентом Фонду Героїв, яка була для неї абсолютно незнайомою.

– І коли я почув, що я потрібен святому Юді, я буквально стояв на місці. Я дуже поважаю цю лікарню. На будівлі висить табличка, що жодна дитина не буде відмовлена, незалежно від раси чи умов життя. І те, що зараз відбувається в Боченці, є найкращим, відчутним свідченням цього. Клініку відкрили 4 березня. Тоді, коли Марта, яка сьогодні мені як сестра, а тоді була зовсім чужою людиною, ховала свого дідуся. Тому вона носить ім’я Мар’яна Вілемського – на вшанування його пам’яті. А єдиноріг? Це міфічна тварина, відома своїми магічними цілющими властивостями. Ми хочемо допомогти цій магії працювати.

Клініка в Боченці не є медичним центром. Це не лікарня, де відбувається терапевтичний процес.

– Ми центр тріо, куди ходять діти в стабільному стані, – пояснює Марта Салек. – Коли на кордоні з’ясовується, що їм потрібна негайна госпіталізація, вони їдуть не в Бохєнець, а прямо на один із постів у Польщі. Наше завдання — прийняти дітей, провести діагностику, а потім перенаправити в конкретний заклад. Зараз значною мірою це осередки за межами Польщі. Не тому, що можливості тут надто малі. Польська онкологія знаходиться на дуже високому рівні. Але нагадаймо, що польська система вже отримала бл. 200 маленьких пацієнтів з України. Просто закінчуються місця – доповнює він.

«Ці діти – найделікатніші пацієнти. Ми не знаємо, як війна вплине на їх лікування »

Марта Салек з Канади – не єдиний іноземний фахівець, який опікується дітьми в Боченці. У команді також Алекс Мюллер, дитячий онколог з Німеччини.

– Я дізнався, що нам потрібна допомога, і за три дні був у Польщі, – каже він. – У нас є діти з лейкемією, різними видами раку, гематологічними захворюваннями. Справа не в тому, що ми приймаємо пацієнтів лише з певними захворюваннями. Ми також не розрізняємо, чи це нововиявлені ракові захворювання, чи це продовження вже проведеного лікування.

Діти їдуть до Боченця зі львівської лікарні, але приїжджають з різних регіонів України. Центр у Львові є своєрідною базою для сімей, які чули про клініку. І ця новина передається з вуст в уста як добра.

- Лікарі у Львові роблять чудову роботу, продовжуючи лікування в цій екстремальній ситуації. В Україні нічого не працює так, як раніше, але завдяки їм справді підтримується безперервність лікування. Крім того, вони готують пацієнтів до виїзду в Польщу, перекладаючи картки хвороби. В результаті нам не потрібно турбуватися про переклад з української. Ми одразу отримуємо всю важливу інформацію, – пояснює він.

Фахівець також наголошує, що окрім власне онкологічного лікування, дітям та їхнім рідним буде потрібна психологічна допомога у зв’язку з травмою війни.

– Ці діти – найделікатніші пацієнти. Найбільш чутливі, що вимагають комфорту під час лікування. Звичайно, стрес - це навантаження на організм. Ми не знаємо, як війна вплине на їх лікування. Ніхто з нас не може зрозуміти, що відчувають ці діти та їхні родини. Я не думаю, що ми можемо навіть уявити це. Зараз ми робимо все можливе, щоб покращити ситуацію. Але напевно, крім суто медичної допомоги, знадобиться і психологічна підтримка.

Робота клініки можлива завдяки пожертвам з усього світу. Кожен може долучитися, зробивши пожертву на рахунок Фонду Геросів:

1. PKO BP SA: 04 1020 1068 0000 1302 0171 1613 Fundacja Herosi, 00-382 Варшава, Солець 81 B, лок. А-51

Читайте також:

1. Безкоштовна медична допомога для вихідців з України. Де ви можете знайти допомогу?
2. Вона перервала лікування, щоб втекти з України. Польські лікарі вживили 3D-протез
3. Фармацевт із Харкова вижив під час бомбардування. Працює, незважаючи на важкі травми обличчя