зміст
«Найскладніше – це чужі очі».
Хелен і Фернандо, батьки Лізи, 18 місяців.
«У стосунках десять років, ми сліпі, наша дочка зряча. Ми, як і всі батьки, пристосували свій спосіб життя до появи дитини. Переходити вулицю в годину пік з молодою дівчиною, що вибухає енергією, робити покупки в переповненому супермаркеті, готувати їжу, купатися, справлятися з кризами… Ми блискуче здобули цю зміну життя разом, у чорному.
Жити своїми чотирма почуттями
Через вроджене захворювання ми втратили зір приблизно в 10 років. Перевага. Тому що побачене – це вже багато. Ви ніколи не зможете уявити коня або знайти слова, щоб описати, наприклад, кольори, тому, хто ніколи в житті його не бачив, — пояснює Фернандо, йому за сорок. Наш лабрадор по черзі супроводжує нас на роботу. Я відповідаю за цифрову стратегію у Федерації сліпих та амбліопів Франції, Елен – бібліотекар. Якщо посадити мою доньку в коляску може розвантажити мою спину, каже Елен, це не варіант: тримати коляску однією рукою, а мою телескопічну тростину іншою було б дуже небезпечно.
Якби ми були зрячими, ми мали б Лізу набагато раніше. Ставши батьками, ми готувалися з мудрістю та філософією. На відміну від пар, які більш-менш можуть вирішити народити дитину з примхи, ми не могли собі цього дозволити, – зізнається Елен. Нам також пощастило мати якісну підтримку під час моєї вагітності. Працівники пологового будинку дійсно думали разом з нами. «Після цього ми живемо з цією маленькою істотою на руках… як усі!» Фернандо продовжує.
Форма соціального тиску
«Ми не очікували нового погляду на нас. На нас обрушилася форма соціального тиску, схожа на інфантилізацію», — сказав Фернандо. Найважче - погляди оточуючих. Поки Лізі було всього кілька тижнів, нам уже було дано багато порад від незнайомих людей: «Стережіться голови малюка, краще її так тримайте…» — чули ми на прогулянках. Це дуже дивне відчуття – чути, як незнайомці безсоромно сумніваються у вашій ролі батька. Факт небачення не є синонімом незнання, підкреслює Фернандо! А для мене про дискредитацію не може бути й мови, особливо після 40 років! Пам'ятаю, якось у метро, було жарко, була година пік, Ліза плакала, коли я почув, як жінка говорить про мене: «Та давай, він дитину задушить. , треба щось робити! – вигукнула вона. Я сказав йому, що його слова нікого не цікавлять і що я знаю, що роблю. Однак образливі ситуації, які, здається, зникають з часом, оскільки Ліза йде.
Ми покладаємося на домашню автоматизацію
Alexa або Siri полегшують наше життя, це точно. Але як щодо доступності для незрячих: у Франції лише 10% веб-сайтів доступні для нас, 7% книг адаптовані для нас, а з 500 фільмів, які виходять у кінотеатрах щороку, лише 100 мають аудіоопис *… Не знаю, чи знає Ліза, що її батьки сліпі? — дивується Фернандо. Але вона розуміла, що для того, щоб щось «показати» батькам, треба дати їм це в руки!
* За даними Федерації сліпих і амбліопів Франції
Я став паралізованим паралічем. Але для Луни я тато, як і всі!
Ромен, батько Луни, 7 років
У січні 2012 року я потрапила в аварію на лижах. Моя партнерка була на другому місяці вагітності. Ми жили у Верхній Савойї. Я був професійним пожежним і дуже спортивним. Я займався хокеєм, трейл-ранінгом, крім бодібілдингу, якому повинен підкорятися будь-який пожежник. На момент аварії у мене була чорна діра. Спочатку лікарі ухильно ставилися до мого стану. Лише на МРТ я зрозуміла, що спинний мозок дійсно пошкоджений. Від шоку я зламала шию і стала хворою на параліч. Для моєї напарниці це було нелегко: їй доводилося їхати після роботи до лікарні, що їздила більше двох годин, або до реабілітаційного центру. На щастя, нам дуже допомогли наші рідні та друзі, включно з поїздками. Змогла сходити на перше УЗД. Це був перший раз, коли я зміг залишитися напівсидячи, не впавши в темряву. Я емоційно плакала протягом усього іспиту. Для реабілітації я поставила собі за мету вчасно повернутися до дочки після пологів. Мені це вдалося… за три тижні!
«Я дивлюся на речі з позитивного боку»
Мені вдалося бути присутнім на доставці. Команда змусила нас зробити довгу розтяжку шкіра до шкіри в напівлежачому положенні, підперши Луну подушкою. Це один із моїх найприємніших спогадів! Вдома було трохи складно: ні переодягнути, ні викупати… Але пішла з помічницею до няні, де добру годину сиділа з дочкою на дивані, поки ввечері не повернеться мама. . Поступово я набула самостійності: моя донька щось усвідомлювала, тому що вона взагалі не рухалася, коли я її переодягав, навіть якщо це могло тривати 15 хвилин! Тоді я отримав відповідний автомобіль. Через два роки після аварії я поновився в казармі, за партою. Коли доньці було 3 роки, ми розлучилися з її мамою, але залишилися в дуже хороших стосунках. Вона повернулася до Турені, звідки ми родом, я також переїхав, щоб продовжити виховувати Луну, і ми обрали спільну опіку. Луна знала мене лише інвалідом. Для неї я тато, як і всі! Я продовжую спортивні виклики, про що свідчить мій обліковий запис IG *. Її іноді дивують погляди людей на вулиці, навіть якщо вони завжди доброзичливі! Наша співучасть дуже важлива. Щодня я віддаю перевагу дивитися на речі з позитивного боку: є багато занять, які я можу адаптувати, щоб робити їх разом з нею. Її улюблений момент? На вихідних вона має право дивитися довгий мультфільм: ми обоє сідаємо на диван дивитися! »
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = фр
«Нам довелося адаптувати все обладнання для догляду за дітьми. «
Олівія, 30 років, двоє дітей, Едуард, 2 роки, і Луїза, 3 місяці.
Коли мені було 18 років, увечері 31 грудня я потрапив в аварію: випав з балкона на першому поверсі гостьового будинку у Верхній Савойї. Падіння зламало мені хребет. Через кілька днів після лікування в лікарні в Женеві я дізнався, що у мене параліч і що я більше ніколи не ходитиму. Однак мій світ не зруйнувався, тому що я відразу ж спроектував себе в майбутнє: як я буду зустрічати виклики, які на мене чекають? Того року, окрім реабілітації, я пройшов випускний курс і здав водійські права на пристосованому автомобілі. У червні у мене був бакалавр, і я вирішив продовжити навчання в Іль-де-Франс, де оселилася моя сестра, старша на тринадцять років. Саме на юридичному факультеті я познайомився зі своїм товаришем, з яким я вже дванадцять років.
Дуже рано мій старший зміг встати
Ми вирішили народити першу дитину, коли наші дві кар'єри були більш-менш стабільними. Мені пощастило, що мене з самого початку наслідував Інститут Монсурі, який спеціалізується на підтримці людей з обмеженими можливостями. Для інших жінок це не так просто! Деякі матері зв’язуються зі мною в моєму блозі, щоб повідомити, що їм не можна пройти гінекологічний огляд або УЗД, тому що їхній гінеколог не має опускаючого столу! У 2020 році це звучить божевільно! Нам потрібно було знайти відповідне обладнання для догляду за дитиною: для ліжка ми виготовили підняту модель із розсувними дверцятами на замовлення! Для решти нам вдалося знайти пеленальний столик і окремо стоячу ванну, куди я можу піти з кріслом купатися сама. Дуже рано моя старша дитина змогла встати, щоб мені було легше схопити її або сидіти сама в його автокріслі. Але оскільки він був старшим братом і увійшов до «страшної двійки», то поводиться як усі діти. Він дуже добре вміє мити, коли я одна з ним і його маленькою сестрою, так що я не можу його зловити. Погляди на вулиці досить доброзичливі. Я не пригадую неприємних зауважень, навіть коли пересуваюся з «великим» і маленьким в колясці.
Найважче з чим жити: некультурність!
З іншого боку, з неввічливістю деяких досить важко жити щодня. Щоранку мені доводиться виходити на 25 хвилин раніше, щоб піти в дитячий садок, до якого всього 6 хвилин їзди на машині. Тому що батьки, які висаджують дитину, йдуть до інвалідного крісла «лише на дві хвилини». Однак це місце не тільки ближче, але й ширше. Якщо вона зайнята, я більше нікуди не можу піти, бо мені не буде місця вилізти, ні моєму візку, ні моїм дітям. Вона для мене життєво необхідна, і я теж маю поспішати на роботу, як вони! Незважаючи на свій недолік, я нічого собі не забороняю. По п’ятницях я залишаюся наодинці з двома і веду їх до медіатеки. На вихідних катаємося сім’єю на велосипеді. У мене є адаптований велосипед, і великий на його велосипеді для балансування. Це чудово ! «