Відгук: «Моя дитина має синдром Дауна»

Я ніколи не був тим типом людей, які мають дитину. Я належав до мандрівників.Спраглий досвіду та інтелектуальних зустрічей, я писав статті та книжки, закохувався досить регулярно, а травний тракт немовляти не був частиною мого горизонту. Ні відчуженню, ні циклічним «ареух» і винним виходам. Без дитини, будь ласка! Я випадково завагітніла від грека, в якого була справді закохана, але який повернувся до своєї країни невдовзі після народження Еврідіки, залишивши нам лише запах холодного тютюну. Він так і не впізнав свою дочку. Василь, цей чудовий підліток, безсумнівно, не хотів йти зі мною шляхом істини. Тому що Еврідіка, коли народилася, мала не 23 пари хромосом, як ми, а 23 пари з половиною. Насправді люди з синдромом Дауна мають додаткову половину пари хромосом. Я хочу поговорити про цю маленьку додаткову частину, тому що для мене це краща частина, навіть більше, більше.

Моя дочка вперше передала мені свою енергію, ту, від якої вона кричала кілька місяців життя, що закликає до нескінченних прогулянок з колясками та прогулянок містом. для спати я їхав. Поки їхав, писав в голові. Я, який боявся, що мій Гральний кубик, також Будда був при народженні, у зібраній формі, занадто пухкий для одягу маленької дівчинки, який я запланував для неї, візьмуть своє натхнення від мене, я виявив, що навпаки, разом із ним мій розум мчався. Я боявся майбутнього, це правда, і дня, коли наші дискусії закінчаться. Але дуже швидко мені довелося визнати, що в будь-якому випадку це не завадило моєму працювати. Це навіть дозволило йому функціонувати краще. Точніше, щиріше. Мені хотілося багато чого показати доньці і взяти її в подорож. Незважаючи на те, що мої фінанси були не в хорошому стані, я відчував, що нам потрібен спільний поштовх. Протягом цього періоду ми ніколи не переставали пізнавати один одного, навіть коли іноді стикалися з небезпеками. Мені не вистачало грошей, безпеки, іноді ми стикалися з незнайомими господарями, і після кількох втеч я вирішив повернутися на Крит. Мені була далека ідея знову розпалити полум’я з Василісом, якого я вже знав, переговорити з іншим, але я хотів побачити, чи може якась матеріальна підтримка від його сім’ї. На жаль, його сестра та мати, які надто ним налякані, уникали нас, як могли. Що стосується нього, він відмовлявся від будь-якого примирення з малим, відкидаючи зустрічі, які я призначив йому на пляжі, щоб віддати перевагу їм, він зізнався мені, прогулянка зі своїм собакою … Тим не менш, я піддався тому, що він просив мене: ДНК тест. Дійсно, йому здавалося зовсім неймовірним стати батьком дитини з синдромом Дауна. Вердикт винесено. Василіс справді був батьком Еврідіки, але це не змінило його ставлення. Незважаючи на це, я був щасливий, що приїхав так далеко, до Ханьї, Крит. Де предки Дайс народилися, де вони жили, в тих стародавніх каменях і тому вітрі. Два тижні перебування не дали йому батька, але ще більше зміцнили наші зв’язки. Увечері на нашій терасі ми любили вітатися з місяцем на добраніч, вдихаючи аромати шавлії та чебрецю.

Ці теплі запахи, я їх швидко забула, ледве зайшовши в дитячу, у Еврідіки захворіла на лейкемію. Коли треба було почати лікування шоку, мій батько домовився про те, щоб нас помістили в лікарню в Лос-Анджелесі та зареєстрували маленького в його медичну страховку. Моя дочка, одягнена в мерехтливі кольори, була покрита катетером і трубками. Наодинці зі мною (її батько, якого я запитав, чи може він бути сумісним донором кісткового мозку, запропонував мені здатися і нічого не робити, щоб врятувати її), Дайс з мужністю витримала всілякі жахливі процедури. . Зневірившись втратити її, я використовував кожну коротку відпустку, щоб вибігати надвір і пропонувати їй усе, що могло її розважити. Я швидко повернувся до її болючого маленького тільця, і я слухав, як медсестри казали, що Еврідіка була для них «уколом щастя».Можливо, саме його спосіб життя в сьогоденні найбільше впливає на людей, які звикли до ностальгії за минулим чи до обіцянок майбутнього. Еврідіка ж побачила момент, зраділа. Доброю волею, здатністю до радості та співчуттям є те, чим обдарована моя дочка. І жоден філософ, навіть із тих, якими я завжди захоплювався, не міг би змагатися з нею в цій галузі. Ми вдвох зробили подвиг, просидівши сім місяців у цій лікарняній палаті й терплячи шум апаратів. Я придумала, як розважити свою доньку, граючи в хованки з бактеріями, від яких їй точно слід триматися подалі. Сидячи біля вікна, ми розмовляли з небом, з деревами, з машинами, з багнюкою. Ми в задумі втекли з тієї кімнати білого ліно. Це було доказом того, що думати разом не було неможливо... До того дня, коли ми змогли вийти, кинутися на порожню ділянку поруч і спробувати землю пальцями. Рак зник, хоча за ним залишалося спостерігати.

Ми повернулися до Парижа. Посадка була непростою. Коли ми приїхали, сторож будівлі збив мене з ніг. Помітивши, що в 2 з половиною роки Еврідіка ще не працювала, вона порадила мені помістити її в спеціалізований інститут. Відразу після цього, коли я збирав файл, щоб визнати його інвалідність, у мене вкрали рюкзак. Я був у відчаї, але через кілька тижнів, коли я не зміг надіслати цей файл, оскільки його в мене вкрали, я отримав дозвіл. Тому злодій опублікував файл для мене. Взяв цей знак долі в подарунок. Моя маленька Еврідіка чекала до 3 років, щоб ходити, і до 6 років, щоб сказати мені, що я люблю тебе. Коли вона щойно поранила руку і я поспішав її перев’язувати, вона відпустила: я люблю тебе. Її смак до ходьби та божевільні рухи іноді призводять до жахливих трюків чи ескапад, але я завжди знаходжу її в кінці цих радісних фуг. Це те, чого вона хоче в глибині душі, нашого возз'єднання?

Школа була ще одним котелом, оскільки знайти «адекватну» структуру було складно.Моїй дитині-інваліду не було місця, доки, на щастя, я не знайшов школу, яка прийняла її, і невелику студію неподалік, де ми могли розмістити наших двох веселих дітей. Потім довелося зіткнутися зі смертю мого батька, і тут знову Еврідіка показала мені дорогу, слухаючи, як я читав йому «Піноккіо», книгу, яку мій батько хотів би мати час, щоб йому прочитати. Піноккіо хотів бути маленьким хлопчиком, як інші, і він ним став наприкінці свого життя, але його життя, про яке розповідається, — це його відмінність. Моїй дочці також є що розповісти. Його додаткова хромосома нічого в нас не забрала. Це дозволило мені краще думати, краще любити, рухатися швидше. Завдяки їй я в цьому впевнений: «Удача - це те, що ми створюємо, коли перестаємо чекати, коли вона нарешті нам посміхнеться, коли ми відмовляємося від цієї віри, заспокоюючи до кінця. наркозу, згідно з яким найкраще ще попереду ». «

 

 

близько
© DR

Знайдіть свідчення Крістіни в її книзі: 

«23 з половиною», Крістіна Неринг, переклад з англійської Елізи Венге (вид. Premier Parallèle), 16 євро.

залишити коментар