зміст
Це оголошення про Діагностика синдрому Дауна мали місце під час вагітності або під час пологів, часто повідомляють батьки дітей із синдромом Даунате ж саме почуття покинутості та жаху від повідомлення про інвалідність. Багато запитань крутиться в їхніх головах, особливо якщо вони не знайомі з синдромом Дауна, який також називається Синдром Дауна : який ступінь інвалідності буде у моєї дитини? Як проявляється хвороба щодня? Які це наслідки для розвитку, мови, соціалізації? До яких структур звернутися, щоб допомогти моїй дитині? Чи має синдром Дауна якісь наслідки для здоров'я моєї дитини?
Діти, за якими потрібно більше стежити та підтримувати
У той час як багато людей з синдромом Дауна досягають певного ступеня самостійності в дорослому віці, аж до того, що іноді можуть жити самі, дитина з синдромом Дауна потребує особливого догляду, бути, згодом, максимально автономним.
На медичному рівні, трисомія 21 може викликати вроджену ваду серцяабо пороки серця, а також пороки травлення. Якщо певні захворювання менш часті при трисомії 21 (наприклад: артеріальна гіпертензія, цереброваскулярні захворювання або солідні пухлини), ця хромосомна аномалія підвищує ризик інших патологій, таких як гіпотиреоз, епілепсія або синдром апное сну. Тому повний медичний огляд необхідний при народженні, щоб підрахувати, але також частіше протягом життя.
Що стосується розвитку моторики, мови та спілкування, також необхідна підтримка кількох спеціалістів, оскільки це стимулюватиме дитину та допоможе їй розвиватися якомога краще.
Таким чином, психомоторний терапевт, фізіотерапевт або логопед є фахівцями, яких дитина з синдромом Дауна може регулярно відвідувати, щоб прогресувати.
CAMSP, для щотижневої підтримки
Скрізь у Франції є структури, які спеціалізуються на догляді за дітьми віком від 0 до 6 років з обмеженими можливостями, будь то сенсорні, рухові чи розумові: CAMSP, або центри ранньої медико-соціальної дії. В країні діють 337 центрів такого типу, у тому числі 13 закордонних. Ці CAMSP, які часто встановлюються в приміщеннях лікарень або центрів для маленьких дітей, можуть бути універсальними або спеціалізуватися на підтримці дітей з тим самим типом інвалідності.
CAMSP пропонують такі послуги:
- раннє виявлення сенсорних, моторних або психічних дефіцитів;
- амбулаторне лікування та реабілітація дітей з сенсорними, руховими або психічними порушеннями;
- проведення спеціалізованих профілактичних заходів;
- орієнтування сімей у догляді та спеціалізоване навчання, яке вимагається станом дитини під час консультацій або вдома.
Педіатр, фізіотерапевт, логопед, психомоторний терапевт, педагоги та психологи – це різні професії, які беруть участь у CAMPS. Мета – сприяти соціальній та освітній адаптації дітей незалежно від ступеня їх інвалідності. З огляду на його здібності, дитина, яка проходить навчання в рамках CAMSP, може бути інтегрована в систему шкільної або дошкільної освіти (ясла, дитячі ясла…) класичної повної або неповної зайнятості. Коли виникає питання про навчання дитини в школі, створюється Персоналізований проект навчання (PPS)., у зв’язку зі школою, яку потенційно відвідуватиме дитина. для сприяти інтеграції дитини в школу, шкільний працівник життєзабезпечення (AVS) може знадобитися, щоб допомогти дитині в її повсякденному шкільному житті.
Усі батьки, які мають дитину з інвалідністю віком до 6 років, мають прямий доступ до CAMSP, не потребуючи підтвердження інвалідності дитини, і тому можуть зв’яжіться безпосередньо з найближчою до них структурою.
Усі втручання, які проводяться CAMSP, покриваються медичною страховкою. CAMPS на 80% фінансується Фондом первинного медичного страхування, а на 20% - Генеральною радою, від якої вони залежать.
Іншим варіантом щотижневого спостереження за дитиною з синдромом Дауна є використовувати ліберальних спеціалістів, що іноді є дорогим вибором для батьків за замовчуванням через брак місця або CAMSP поблизу. Не соромтеся звертайтеся до різних асоціацій, які існують навколо трисомії 21, оскільки вони можуть направити батьків до різних спеціалістів у своєму регіоні.
Інститут Лежена пропонує точний і спеціалізований моніторинг протягом усього життя
Окрім щотижневого догляду, більш комплексний догляд спеціалістів із синдромом Дауна може бути розумним, щоб більш точно оцінити інвалідність дитини, отримати більш детальний діагноз. У Франції, Інститут Лежена є основним закладом, що пропонує комплексну допомогу людям із синдромом Дауна, а це від народження до кінця життяBy багатопрофільна та спеціалізована медична команда, від педіатра до геріатра через генетик і педіатр. Іноді організовуються перехресні консультації з різними фахівцями, щоб максимально уточнити діагноз.
Бо якщо всі люди з синдромом Дауна мають «надлишок генів», кожен має свій власний спосіб підтримки цієї генетичної аномалії, і існує велика варіабельність симптомів від людини до людини.
« Крім регулярного медичного спостереження, на певних етапах життя може бути актуальним повне обстеження, зокрема мовний і психометричний компоненти », Чи можна прочитати на сайті Інституту Лежена. » Ці оцінки, які зазвичай проводяться в тісній співпраці з логопедом, нейропсихологом і лікарем, можуть бути корисними для розпізнати орієнтацію, яка найкраще підійде людині з інтелектуальною недостатністю на ключових етапах її життя : вступ до дитячого садка, вибір шкільної орієнтації, вступ у доросле життя, професійна орієнтація, вибір відповідного місця проживання, старіння… ” з нейропсихологічним тому особливо підходить для того, щоб допомогти батькам зробити правильний вибір щодо освіти своєї дитини.
« Кожна консультація триває одну годину, для справжній діалог із родиною і приборкати пацієнтів, які іноді дуже тривожні ", - пояснює Веронік Бурніно, спеціаліст із зв'язків з Інститутом Лежена, додаючи, що" це час, необхідний, щоб поставити правильний діагноз, поглибити опитування та клінічне обстеження, оцінити потреби та знайти конкретні рішення для якісного повсякденного догляду. Соціальний працівник також доступний для підтримки батьків дітей із синдромом Дауна в їх різноманітних процедурах. Для Веронік Бурньїно, цей медичний підхід є доповненням до регіонального спостереження за CAMSP, і реєструється протягом усього життя, що дає спеціалістам Інституту а глобальне знання людей та їхніх синдромів : педіатр знає, що відбувається з дітьми, за якими він стежив, геріатр знає всю історію людини, яку він приймає.
Інститут Жерома Лежена є приватною некомерційною структурою. Таким чином, для пацієнтів консультації покриваються медичним страхуванням, як і в лікарні.
Джерела та додаткова інформація:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/