зміст
Еглантін Емеє: «Самі не така дитина, як інші»
/ Його народження
Ви дуже добре виглядаєте, гарне дитя, яке багато спить, дуже спокійне, яке скукає рівно настільки, щоб люди знали, що він голодний. Я вважаю тебе ідеальною. Іноді я рухаю соскою в тобі в роті, щоб пограти, я вдаю, що знімаю її з тебе, і раптом на твоєму обличчі з'являється чудова посмішка, я пишаюся, у тебе вже, здається, чудове почуття гумору! Але найчастіше ви нічого не робите.
/ Сумніви
Тобі три місяці, а ти просто ганчіркова лялька, дуже м'яка. Ти все ще не можеш тримати голову. Коли я намагаюся сісти, поставивши дупу на коліна, підтримуючи рукою твій живіт, усе твоє тіло опускається. Ні тону. Я вже вказував на це педіатру, який, здавалося, не переймався. Здається, я занадто нетерплячий. (…) У вас є чотири місяці, а ви продовжуєте нічого не робити. Я починаю серйозно хвилюватися. Тим паче, що твої дідусь і бабуся, які не скупі на слова, роблять зауваження, які викликають мене і ранять: «Можливо, бракує стимуляції, ти занадто спокійний», — припускає мама. «Він дуже милий, трохи повільний, м’який, але дуже милий», — наполягає мій батько, усміхаючись.
/ Діагноз»
Самі. Мій син. Мій маленький. Він не така дитина, як інші, це точно. Інсульт, виявлений всього за кілька місяців, епілепсія, млявий мозок, і це все, що ми знаємо. Для мене він аутист. Я буду, як це робив Френсіс Перрен, стежити за новими програмами, які декому вдалося імпортувати у Францію і які, здається, прогресують для цих дітей. ABA, Teach, Pecs, усе, що може допомогти Семі, я зроблю.
/ Марко, його старший брат
Тобі було три роки, коли Семі з’явився у твоєму житті, ти чекав на нього, як будь-який старший брат, ревнував, але хто хоче вірити тому, що йому каже його мати, брат – це товариш по іграх, з яким ми іноді сваримося, але він все одно друг на все життя. І нічого з цього не сталося.
Поза ти розгадуєш багато ситуацій: «Не хвилюйся, це нормально, він аутист, у нього хвороба в голові», ти прямо оголошуєш людям, які дивляться на нас, незручно, а Семі з цікавістю розгойдується, тихенько кричить . Але ви також можете сказати мені з відтінком гумору, тому що у вас його багато: «А що, якби ми залишили її там, мамо? .. Я блаааааааа!» »
(…) Цього літа Семі два роки. Марко в захваті. Ми будемо влаштовувати вечірку, га мамо?
– Скажи мамі, о котрій годині у нас день народження Самі?
– Безперечно, сьогодні ввечері за вечерею. Чому?
– Ах, ось чому… Тоді нам доведеться почекати до вечора.
– Чого чекати? я запитую
– Ну нехай змінюється! нехай йому стане краще! Сьогодні ввечері, оскільки йому буде два роки, це вже не буде дитина, бачиш, це буде дитина, тому він буде ходити, посміхатися, і я нарешті можу з ним пограти! Марко відповідає мені з чудовою невинністю.
Я ніжно посміхаюся йому і підходжу до нього. Я не смію надто чітко розбити його мрію.
/ Важкі ночі
У Семі вночі сильні судоми, він надто жорстокий до себе. Його закривавлені щоки вже не встигають зажити. І я вже не маю сил боротися з ним всю ніч, не дати йому нашкодити. Оскільки я відкидаю ідею додаткових ліків, я вирішую створити камзол. Це поєднання — одна з найкращих ідей, які я коли-небудь мав. Першого разу, коли я одягнув його, коли липучки були прикріплені, я подумав, що вони занадто тугі… Він виглядав чудово, його очі спокійні, щасливі… Я відчув, як його м’язи під моїм тілом розслабилися. Наступна ніч була не дуже доброю, але Семі кричав менше, і він не міг завдати собі шкоди. Проте ночі стали набагато кращими для нас обох. Я більше не вставав кожні дві години, щоб він не нашкодив собі...
/ Погляд інших
Сьогодні вранці я веду Семі в дитячий садок. Я роблю свою нішу. Двоє чоловіків, які сиділи в кафе, гукнули мене: «Скажіть, мадемуазель!» Де ви знайшли свій значок інваліда? У сумці-сюрпризі? Або ви знаєте когось на хорошому становищі? Так, мабуть, така гарна дівчина, як ти! »
Чи маю я цінувати комплімент чи бунтувати через їхній сарказм? Я обираю чесність. Я обертаюся і, відкриваючи двері Семі, дарую їм свою найкращу посмішку: «Ні, джентльмени. Отримала в подарунок, коли син народився! Якщо хочеш, я тобі віддам. Нарешті я дарую їх вам. Бо це йде разом. «
/ Змішана сім'я
Річард ідеально адаптувався до мого божевільного життя. Нормальний, божевільний, він трохи сам по собі. Як подих свіжого повітря, зі своїм відвертим гумором, своєю радістю життя, своєю відвертістю, іноді образливою, але часто приємною для слів, і своєю енергією, він додав свою іскру життя до нашої. Він приходить, готує, бере Семі на руки і, перш за все, дозволяє Марко полегшити тягар, який він зрештою поклав на свої плечі. А потім у Річарда є донька Марі, ровесниця моєї старшої. Двоє дітей відразу чудово порозумілися. Реальний шанс. А материнська, як тільки можуть бути дівчатка, вона кидається, щойно Самі підступає, пропонує допомогти з їжею, змусити його пограти.
/ Мерсі Самі!
Але у Самі є переваги. Він також бере участь у незвичайному сімейному житті, яке ми маємо, і по-своєму рятує нас від багатьох ситуацій. І в таких випадках ми з Марко дякуємо йому. Наприклад, ми іноді використовуємо Samy в магазині. І не просто уникати черги й проходити попереду всіх (так, зізнаюся, я дуже радий це робити, навіть коли, на диво, Семі спокійна вдень, і немає нічого, що могло б виправдати моє розмахування її карткою з обмеженими можливостями щоб швидше піти на касу), іноді просто заради задоволення поставити когось на місце. Ось так, мій маленький Семі, ідеально підходить для того, щоб дати нам повітря! З ним більше ні клею, ні місця в метро, ні навіть на площі. Як не дивно, як тільки ми кудись приземляємося, навколо нас порожнеча, а на нашому місці!
«Викрадач зубних щіток», Еглантін Емеє, ред. Роберт Лаффонт, опубліковано 28 вересня 2015 р. Ведучий «Midi en France» на France 3 та журналіст «RTL week-end» з Бернаром Пуаретом. Вона також є засновником і президентом асоціації «Un pas vers la vie», створеної в 2008 році для дітей-аутистів.