10-річний Матвій Радченко з Уфи нещодавно видав свою першу книжку – «Веселі пригоди кота Снєжки та цуценя Тявки».
Діти не повинні хворіти. Страшенно несправедливо, коли малюк, який за своє коротке життя ще нічого не встиг зрозуміти і зробити, страждає і терпить нестерпний біль. Але таке трапляється. Так сталося з Матвієм, хлопчиком з Уфи. Хворіє з народження.
У Матвія виявили кетотичну гіпоглікемію невідомого походження. Тобто рівень глюкози в крові хлопчика падає. Причому падає не просто до критичного рівня, а практично до нуля. Чим менше глюкози, тим більше в крові кетонових тіл. Або просто ацетон.
«Протягом свого маленького життя Матвія доводиться постійно годувати і годувати. Добавка з глюкозою. Годуйте вночі», – розповідає мама п’ятикласника Вікторія Радченко. Вона виховує сина без чоловіка – один на один зі страшною хворобою.
«У нормі в крові взагалі не повинно бути кетонів. А у Матвія бувають кризи, коли ацетон зашкалює так, що роз'їдає тест-смужку. Починається виснажлива блювота, температура піднімається до 40. Матвій каже, що все болить, навіть дихання. Це дуже страшно. Це реанімація. Це безперервні крапельниці, – продовжує жінка.
Страшна не тільки мама, а й сам Матвій. Він боїться спати. «Каже: мамо, я раптом засну і не прокинуся?» Уявіть собі, як мати має почути це від свого сина.
Але найстрашніше, що лікарі досі не розуміють, чому так відбувається, в чому причина різкого падіння глюкози в крові хлопчика. Матвій проходив обстеження в різних лікарнях Уфи і Москви. Але точного діагнозу досі немає.
«Без діагнозу я не знаю прогнозу, я не знаю, як лікувати свою дитину. Як зробити його життя нормальним, а не страшним. Щоб він міг, як і всі діти, бігати, стрибати, не боятися кризів, блювоти, не колоти пальці, щоб поміряти глюкозу, не прокидатися вночі в кошмарних снах, не жити нескінченними крапельницями», – розповідає Вікторія. Два роки тому матері передали висновок: можливості діагностики в Росії вичерпані. Може, десь за кордоном допоможуть. Але й це не факт: з Лондона, наприклад, відповіли, що не можуть допомогти, бо не знають, що шукати.
На свій страх і ризик мама повезла сина в Желєзноводськ – порушення обміну речовин можна виправити мінеральною водою. Через три тижні на курорті Матвій справді почувався краще: він одужав і навіть виріс на кілька сантиметрів, з’явився апетит і почервонів.
- Фотознімок:
- vk.com/club141374701
Але все повертається, як тільки мама з сином повертаються додому. З кожною новою поїздкою поліпшення тривало довше: три дні, тиждень, тепер місяць. Але де взяти гроші на нескінченні подорожі? Мама мріє назавжди забрати його в Желєзноводськ. Але купити там житло вона не зможе: адже працювати толком не виходить. Дитина потребує постійного догляду.
«Я не знаю, як жити заради дитини. У нього постійна слабкість, постійний головний біль. Перші слова вранці: «Як я втомився…» Матвія показували по багатьох каналах, я сподівалася, що якийсь лікар відгукнеться і вилікує мою бідну дитину. Але нікого не знайшли, — розпачливо розповідає Вікторія.
Проте Матвій не впав духом. Він малює і складає веселі історії. І навіть вирішив написати книгу, щоб швидше накопичити на переїзд туди, де він міг би жити, як і всі його однолітки. Спочатку в журналі «Мурзилка» було надруковано два оповідання Матвія. Ілюстрації до них намалював сам Віктор Чижиков, народний художник Росії, автор образу ведмедя Міші, легендарного талісмана Олімпіади-80 у Москві. А тепер вийшла ціла книга! Видати його допоміг співак і музикант Олексій Кортнєв, який взяв на себе всі витрати. Тираж досить великий – аж 3 тисячі примірників. А потім другий.
«Матвій просив продати за 200 рублів. Каже: «Це недорого, тим паче для такої гарної книжки», — каже Вікторія Радченко.
«Веселі пригоди котика Снєжки та цуценя Тявки» розійшлися як гарячі пиріжки, небайдужих людей було багато. І книжка справді вийшла гарна: гарні казки, гарні ілюстрації. Тепер Матвій вірить: його мрія про нормальне життя стає все ближчою. Можливо, колись він дійсно зможе бігати і гратися, як звичайний хлопчик.
- Фотознімок:
- vk.com/club141374701